Družina
Maj 17, 2024

Življenje z invalidnim otrokom - ta knjiga pride pod vašo kožo

"Resnično, nikoli nisem želel otrok, mislim, da sem se bal, da se ne morem spopasti z ogromno očetovo službo."

Tako se začne knjiga ameriškega fotografa Leona Borenszteina. In ko ste prebrali njegovo poročilo, veste, da je bil tako strašen. Leon Borensztein je odličen oče. In vendar ga je naloga že večkrat pripeljala do svojih meja.

Borenszteinova hči Sharon se je rodila leta 1984. Bil je presreèen, toda takoj po rojstvu je menil, da je z njo nekaj narobe. "Počasi smo spoznali, da se je rodila s posebnimi potrebami, da je bila pravno slepa, da njenih lepih in grobih motoričnih sposobnosti niso razvili, imela je šibek mišični tonus, skupaj z avtizmom, epilepsijo in zakasnjenim razvojem govora."

Leonovo življenje in življenje njegove žene sta se nenadoma spremenila.

Še pred rojstvom je Leon Borensztein začel fotografirati svojo hčer, "in nikoli je nisem ustavil."

Ungeschönt, toda vedno z mnenjem ljubečega očeta dokumentira njihovo vsakdanje življenje. Zabeleženi so prvi koraki, sanjske ure na plaži ali nepriljubljeni zdravniški obiski.

In prav tako neusmiljeno iskren, opisuje situacije, ki jih družinska izkušnja z Sharon. Njihov humor, njihova radovednost, pa tudi njihova agresivnost ali srčni trenutek, ko se prvič še en otrok norca od svojega otroka.

Ko Leon pobere z vso energijo, da bi kar najbolje izkoristil svoj položaj, se njegova žena vse bolj umika. Pije, jemlje droge. Ko je Sharon star 12 let, so se njeni starši razdelili. Od zdaj naprej Sharon živi s svojim očetom. Kmalu zatem bo prejel izključno skrbništvo.

Sharon, piše oče, trpi zaradi ločitve:

"" Hočem svojo mamo, hočem jo, "vzklikne," Raztrga moje srce in poleg vseh njenih težav ima še eno stvar: zlomljeno družino, ubogo Sharon. "

Leon Borensztein zdaj svojo življenje posveča svoji hčerki. Vrne kariero nazaj. Je tam za vas okoli dneva. Tudi, ko epileptični napadi postanejo tako pogosti, lahko komaj zapustijo hišo. Tudi ko hči postane bolj agresivna do njega. Celo v najtemnejših urah, ko ga jezi, ne na Sharon, ampak na življenje, ki je lahko tako nepošteno.

Toda ponosen je tudi na svojo čudovito hčerko, ki napreduje, ki lahko jedo sam, hodi in komunicira z njim.

Ko Sharon dopolni trideset let, se Leon odloči, da je čas, da se umakne. Da mora zdaj misliti nase - preprosto zato, ker ji ni ostalo moči.

"Popolnoma sem izčrpan, psihično in fizično," piše svojim prijateljem in družini. Najtežje je obravnavati duševno prizadetost njegove hčerke, je odkrito priznal.

"Nekaj dni zjutraj odpre usta in znova in znova ponavlja isto vprašanje ali pritožbo, znova in znova, nato pa takoj dobim bolečino v prsih, moj želodec se obrne in boleče sklepi in v takih trenutkih lahko govorim Ne morem več prenašati, ne za trenutek, skušam skriti, kako se počutim. "

Danes Sharon živi v domu. Pogrešala je svojega očeta, ki ga vidi vsak vikend. Toda srečna je tudi v svojem novem domu, ljubi svojega cimra. Oče je še vedno zaskrbljen. Toda tudi ve, "Zdaj ima svoje življenje."