Začasno življenje
ko Maria KingČe bi lahko izbrala, bi rad umrla zaradi srčnega napada. Ampak ne more. "Verjetno se bom zadušila," pravi. Na njenem vitkem obrazu se za trenutek zacveti izraz obžalovanja, nato pa se nasmehne. Maria König ima 42 let, ima cistično fibrozo, CF, cistično fibrozo, smrtno pljučno bolezen, genetsko določeno. Je ena od okoli 8.000 bolnikov v Nemčiji. Posledica je prekomerna proizvodnja sluzi, pankreas je prizadet, zato je tudi sladkorna bolezen. Med bolniki s cistično fibrozo bi lahko Maria König imenovali Metuzalem; mnogi od njih ne praznujejo svojega 30. rojstnega dne.
Maria König ima dolge blond lase, lep obraz, velike modre oči, vendar je bolezen izrinila lepoto: obročki pod očmi so globoki, dve izraziti gubici tečeta od nosu do vogalov ust; in ima status bolnikov s cistično fibrozo: izčrpanih, izčrpanih, kot anoreksija. Nekateri imajo novo presajeno pljučnico, novo življenje, pravijo. Maria Koenig ne želi presaditve, čeprav bi lahko s tem dobila nekaj let.
Po naravi rezervnih delov ni.
"Toda kakšno življenje bi bilo to," pravi, "bi morala vsak dan jemati močna zdravila, imunosupresivna zdravila, bolje skrbeti zase in nimam zagotovila, da bo moja smrt prekinjena." Pogosto jo napadajo zaradi njenega mnenja, zlasti starši mladih pacientov, ki se držijo vsakega upanja. "Presajanje se ne pretvarja," razlaga, toda za sebe je izključila to možnost. "Rezervnih delov ne zagotavlja narava." Bog ji je dal to telo, ta pljuča? in to bolezen. In to je njena služba, njen paket, ki ga nosi s seboj. Tako ni vedno mislila. Leta 1996 je doživela smrtno nevarno okužbo in bo kmalu na čakalni listi za novo pljučnico. Toda ko je bilo najhujše konec, se je odločila proti temu.
Maria König inhalira tri, štirikrat na dan. Zjutraj je sluz težka in obstojna, traja eno uro, da jo dosežemo na zdravju. "Nikoli ne bom prazen," pravi. V obeh nosnicah štrlijo konci kisikovega kabla. Zavit je okoli ušes, zato ne zdrsne; gre do tal, skozi stanovanje, v kopalnico. Dihalna pomoč za Mary King's, njen življenjski trener: naprava, ki bogati kisik iz zraka in reže kot kosilnica.
Smrtonosna in zadovoljna
Od leta 2000, ko se je razvezala, se ne more več spopasti brez dodatnega kisika. Njeno telo ne more absorbirati več kot trenutni odmerek, pljuča delujejo slabše in slabše. Pogosto ima glavobole zaradi hipoksije, poroča. Maria König govori s hrapavim, globokim glasom, kot kadilec. Pogosto se ji čisti grlo, piha nos vsake tri ali štiri minute. Načrtuje le do naslednjega tedna; Pogosto se mora pred kratkim odpovedati, ker se ne počuti dobro. In vendar, "zadovoljna sem", pravi, "v življenju sem imel srečo." Bolezen ni bila nikoli najpomembnejša.
V starosti 13 let je Maria König izvedela diagnozo. Starši so se potem zavestno potrudili, da jih ne obravnavajo drugače kot njihove tri sestre; dekle mora voditi razumno normalno življenje. Danes živi v nenehnem strahu pred okužbo, sluz je okužba bakterij, bronhitis lahko povzroči smrt. Bila je samo v kliniki, dobila je antibiotike, intravensko, veliko zdravil ni več pomagalo, bakterije so odporne.
* Ime je bilo spremenjeno
Leta 1996 je morala opustiti svoj poklic kot revizor in se je od takrat predčasno upokojila. Le redko zapusti stanovanje v pritličju v Bonnu. Preveč je utrujena, preveč utrujena; in ko gre ven, nosi s seboj majhno steklenico s kisikom. Že dolgo ni bila več v trgovinah. Izgubila je povezavo z modo, trendi, celo nekaterimi znanci. Včasih Maria König gre staršem, s starim Audijem 80, vožnja traja dvajset minut. Običajno mati, oče ali ena od sester prihaja k njej, pomaga pri gospodinjstvu in na vrtu. "Brez moje družine ne bi bila tako dobra," pravi. In sosedje so tudi previdni, če se polkna odprejo vsako jutro. Ali je Maria König še živa.
Ne bojim se same smrti, ampak umiranja.
Pogosto se pogovarja s prijatelji, ki so ostali, starši, sestri. Veliko bere, knjige Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? in romani Harry Potter. "Resnično želim prebrati sedmi zvezek," je trdno rekla.
Če nekega dne postane prešibka, da bi hodila, se bo verjetno preselila iz svojega stanovanja, nazaj k staršem. O tem mati in oče ne želita govoriti, oba sta starejša od 70 let in ne mislijo, da bo njihov otrok verjetno moral iti pred njimi. Oče je samo rekel: "Videli bomo, našli bomo rešitev." Ne načrtuje pogreba, "ne zanima me, kako sem pokopan, mrtev je mrtev." In: "Ne bi potreboval nagrobnika, ampak morda moji starši." Samo ena stvar, ki jo ima v mislih, pravzaprav, pravi, bi morala že dolgo od začetka: slovesna pisma pišejo njenemu srcu. "Ampak to postavljam pred sebe, ne vem, če bom mislil enako v dveh letih, kot to počnem danes."
Ne boji se same smrti, ampak umira. Ko pride dan, ne želi biti intubirana, da bi podaljšala življenje. Ampak ker je to dolg, boleč zadnji boj, zadušitev, si želi, da bi ji dali pomirjevala.
Umiranje - to je soočenje s preteklim življenjem
"V zadnjih letih so se možnosti medicine hitro izboljšale," pravi berlinski raziskovalec smrti Bernhard Jakoby. "Živimo dlje." Dejstvo, da so zdravniki posredovali v procesu umiranja, pa tudi podaljšali umiranje. "Strahovi ljudi pred smrtjo izvirajo iz njihovega občutka na milost in nemoč in zelo malo jih želi maksimalne obravnave, saj pogosto brez vegetacije, to pomeni, da se oskrbi s hrano prek sonde." Kljub temu zavrača aktivno evtanazijo, ker bi pacienta vzel na naraven konec, soočenje s prehodnim življenjem: "Stvari, ki se na tem svetu ne počnejo, je treba opraviti drugje."
Bärbl-Lis Leybold je že veliko uredil. Stoji na pokopališču v Feldafingu na jezeru Starnberg, z eno roko, ki stoji na njenem "Gehwagerlu", z drugo pa nežno potegne kamnito ploščo, ki pokriva žarno grobišče njenih staršev in brata. V njem so vgravirana tri imena: Ludwig, Elisabeth in Tönnes Leybold. Spodaj je prostor za drugega? njeno ime.
Bärbl-Lis Leybold je star 91 let, pred dvema letoma je kupila grobišče, postavila tri žare in jih postavila v notranjost. In ker lahko hodi slabo, je zdaj prvič videla, kje bo tudi sama pokopana. Nekaj časa joka, potem se spet poravna, obrne in pogleda čez jezero v gore. Sonce sije. "Od tu je lep pogled," mrmra.
Že 17 let živi v domu za starejše v Starnbergu? dobro in vesel, kot pravi. Bärbl-Lis Leybold se je preselil tja, potem ko je njegov brat umrl v starosti 60 let. Možnost organiziranja lastne smrti je bila za starejšo žensko dolga pot: "Nisem hotel imeti ničesar s tem, vendar je samo ta misel spremenila moje mnenje." Nikoli ni govorila o umiranju doma, se spominja. Samo stalni pogovori zaposlenih v domu za upokojence so jih pripeljali do lastne smrti.
Bärbl-Lis Leyboldov obraz je rahlo porjavljen, bele dlake sijejo. Z budnimi očmi opazuje svojo okolico, zanima jo umetnost, gledališče in še posebej moda. V preteklosti je bila mojster oblačenja in kostumograf, delala je v gledališčih v Celovcu in Linzu, Salzburgu in Münchnu. Kasneje je kot upokojenec veliko potovala v Avstralijo in Anglijo, na Hrvaško in na Madžarsko. Pred petimi leti je celo kolesarila do jezera Starnberg. Toda to ni več mogoče, noge so preveč utrujene, pogosto napadajo omotičen občutek. Zato je njihov trenutni radij omejen na okolje doma za upokojence.
Trilioni so morali umreti pred mano, in uspel bom.
"Nisem stara, ampak starodavna," se reče, cereči se, in ko govori, se njene dolge uhane mrdajo, kot da potrpijo. Ne boji se smrti: "Trilijone ljudi je moralo umreti pred mano, jaz bom uspel." Ampak upa, da bo hitro ugotovila je, da je nobena naprava ne sme ohraniti pri življenju. "Živa volja je pomembna, vsak bi moral vnaprej urediti, kaj bi se moralo zgoditi, če ni več gospodar svojih čutov." Pred šestimi leti je podpisala naročilo.
Zadnji sorodniki Bärbl-Lis Leybolds, božiček in bratranec, živita v Berlinu in Avstraliji. Ona nima lastnih otrok, nikoli ni bila poročena. Po tem, ko se njen zaročenec ni vrnil iz druge svetovne vojne, se ni mogla nikoli ogrevati. Do danes se šteje, da je pogrešan, do danes pa nosi svoj prstan, zlato z zelenim grbom. Ta spomin nanj, pravi, jo bo odpeljala na grob.
Bärbl-Lis Leybold ima sladkorno bolezen in srčno aritmijo, pred kratkim je bila dodana blaga kap. Njen optimizem, pravi, ji je vedno pomagala, da ne obupuje za takšnimi tragedijami: »Življenje nam je dano, moramo iti skozi.In potem moramo iti še enkrat, sicer bi svet počil. "Ampak to ne pomeni, da ona čaka na smrt. Ona plete veliko, niti barvite verige steklenih kroglic, gleda TV, rad ima milnico" Prepovedana ljubezen " "Lepo je videti, kaj ti mladi ljudje vedno mislijo na nesmisel." Dokler lahko ostane zaposlena, hoče tudi živeti.
Da je vse urejeno, se počuti "izjemno pomirjujoče". Pred sedmimi leti je sama plačala 5.000 mark za kremiranje; ponovno 190 evrov za graviranje njihovega imena na grobno ploščo. "Bilo bi čudovito, če bi bilo potem življenje," pravi Bärbl-Lis Leybold, vendar ne verjame popolnoma: "Ta Kristus se je pred kratkim zgodil? Za mene osebno je teorija evolucije bolj verjetna."
Umiranje - prehod iz ene države v drugo
"Nekateri elementi in pojave umiranja se pojavljajo vedno znova, po vsem svetu in neodvisno od kulture ali verskega značaja," pravi Bernhard Jakoby. "Pogled nazaj na življenje in prehod v drugi svet skozi dolg, temen tunel, na koncu katerega je svetla svetloba in čakajo rajske pokrajine." Slavna raziskovalka smrti Elisabeth Kübler-Ross je razvila model petih faz, ki jih skoraj vsak umirajoči človek izkusi izmenično: nepripravljenost do volje, upor z besom in jezo, depresija nad nedokončanimi, pogajanja s usodo za odlog, končno sprejetje smrt.
Zdi se, da 29-letna Stefanie Wieczorek živi v teh fazah kot predstavnica svoje hčerke Alina, Pred desetimi leti, ko je bil otrok star samo štiri mesece, so ji zdravniki povedali, da ima presnovno motnjo: Zellwegerjev sindrom, genetsko mutacijo. Posledica so najhujše telesne in duševne motnje, pričakovana življenjska doba pa je največ dve leti. V tistem trenutku je Stefanie Wieczorek izgubila vero v Boga. Rečeno ji je bilo, da bi lahko igrala na loteriji, da je verjetnost, da bo šesta pravica, enaka verjetnosti, da bo otrok očetov s človekom, ki je imel ravno to gensko napako. Alina, ki bo kmalu enajst, je še vedno živa? kako dolgo se nihče ne upa napovedati danes. Ne govori, je skoraj slepa, se razvija v kabini šestmesečnega otroka.
Otrok potrebuje svoje zdravilo pravočasno; Lani je utrpela tako imenovano krizo Edison? Pomanjkanje kortizona v telesu je povzročilo adrenalno insuficienco, kar je povzročilo srčno popuščanje. Da je Alina preživela, je malo čudež za Stefanie Wieczorek. Usposabljanje kot zobozdravnik ga je prekinilo; vendar govori medicinsko, kot da je sama zdravnica. Ko je zopet zanosila z drugim moškim, so ji svetovali, da je njena tesnoba, da je ta otrok lahko hudo bolan, ogromna, in ji je bilo svetovano, da ji da genetski test. "Toda dokler ne bi bile vse celice obdelane, bi bil v šestem mesecu," je ogorčena, "ne moremo jih ustaviti!" Ko sem to slišal, sem samo čakal. "
Seveda se včasih prepiram s svojo usodo.
Otrok, fant, je zdrav, njen drugi sin pa je tudi zdrav. Starih je osem in pet let. Starejši človek zdaj živi s svojim očetom, mlajši pa s Stefanie Wieczorek, njenim novim možem in Alino v Essnu? drugače se ne bi mogla spopasti z družinskim življenjem. Dan Stefanie Wieczorek je odvisen od skrbi za hčerko: pranje, zavijanje, čaj ali tekoča hrana v napajalno cevko. Pogovarja se z Alino, jo žgečkana, mazi se z njo, jo vgradi v gugalni stol, ji predvaja glasbo in je prepričana: »Alina jo bo dobila. Če otrok sedi in se smeje, potem ve, za kaj se trlja. "Nisem popolna super mama," pravi, "seveda se včasih prepiram s svojo usodo." Stefanie Wieczorek je tanka, preveč tanka, nosi dolge blond lase, njen nos pa se izrli iz obraza. Čeprav kadi veliko, je mlajša kot ona. Njen glas je globok, žalost leži nad njo kot tančica.
Tri ali štirikrat letno Alina in njena družina skupaj preživljata počitnice. Deklica potem preživi nekaj dni v otroškem hospicu "Noah's Ark" v Gelsenkirchenu. V tem času se je Stefanie Wieczorek posvetila sinovom in možu, ki se pogosto morata odpovedati. Prazniki so tudi usposabljanje za mlado mamo, da se navadi na prihajajoče življenje? življenje brez bolne hčere: "Alina razstavi, počasi postane rumena." Jetra. "Moja nočna mora je, da je eno jutro mrtva." Kriza lahko pride kadar koli, pravi. In potem, "Če bi samo izgubil umiranje."
Ni vedno občutila globoke ljubezni do svojega otroka; Kmalu potem, ko je bila diagnosticirana, je Stefanie Wieczorek zavrnila Alino, delala je le tisto, kar je bilo potrebno, hranjenje, zavijanje, kopanje."Bala sem se je ljubiti vse bolj in bolj, strah trpljenja, ki mi pride, ko me zapusti." Samo njena mati jo je lahko pripeljala do čutov, ko je rekla, da ji otrok ne more pomagati, biti brez obrambe, bolan. "Zbudila sem se," priznava.
Ko je umiranje, je danes pomembno, ne jutri
Nedavno je Stefanie Wieczorek pripravila življenje, ki ga je pripravil odvetnik. Tudi sama se ne želi odločiti, ali bo nekega dne ustavila otroka, da bi dobila opremo za vzdrževanje življenjske dobe. Želi, da ji "Puppa" umre doma, ne v bolnišnici ali v hospicu. Nato bo njen otrok pokopan na pokopališču Frillendorf v Essnu. Bela otroška krsta, beli baloni, bele lilije. Čeprav je sama končala z Bogom, si želi, da bi ga pokopal pastor, ki jo je pred 16 leti potrdil. Predanost bo brez pridiganja, z minuto spomina bo "Ave Maria" zvenela.
"Moja osebna ura nič," pravi Stefanie Wieczorek, ona se upogne nazaj, udari eno nogo preko druge in se ovije okoli nje? kot da bi se lahko skrila pred miseljo, če se samo naredi dovolj majhna. Ne želi razmišljati o prihodnosti. "Danes je pomembno, ne jutri, praznujemo vsak rojstni dan, vsak božič, vsako veliko noč, kot da ne bo naslednjič."
Kaj bo po tem, še vedno ne ve točno. Stefanie Wieczorek želi vzeti njeno najstarejšo in želi ponovno delati. Mogoče kot geriatrična medicinska sestra? če lahko stori eno stvar, pravi, potem poskrbi za to.
