Diagnoza MS: Potovanje po svetu? ali zapustiti vse, kar je?
Do dneva, ko sem šel v bolnišnico na gluhih nogah in me niso pustili domov, sem živel svoje sanje v Lizboni: zapustil sem nezaželeno delo v Nemčiji, se preselil na Portugalsko in delal kot kuhar v enem kavarna. Preprosto življenje, lepo življenje.
Po neštetih, včasih zelo bolečih postopkih in testih je postalo jasno: namesto ujetih živcev je za kronično nevrološko boleznijo, imenovano multipla skleroza, za mojimi simptomi. Moj imunski sistem napade moje možgane, uniči zaščitni sloj okoli mojih živcev in jih ovira pri njihovem delu. Nihče mi ni mogel povedati, kako se dogaja.
Če življenje ne sledi pravilom, potem nam ni treba? ali?
Kdaj bi me nova bolezen paralizirala? Kateri simptomi bodo naslednji? Moral sem se prilagoditi dejstvu, da nekega jutra, nenadoma, nisem mogel pravilno videti. Ali pa teči. Ali pa premaknite roko. Do konca življenja me bo ta diagnoza spremljala kot slab duh. Vsak dan ista misel: danes se ni nič zgodilo. Ampak morda jutri?
Resna bolezen ima velik revolucionarni potencial. Ker vsi imamo idejo, kako bo šlo naše življenje. Smrtni udari niso del načrta. Gradimo hiše, si izposodimo velike vsote denarja, imamo otroke, se veselimo upokojitve? se zanašamo na neizrečen dogovor, da smo se srečali z življenjem. Če se kaj zgodi, nenadoma nič ni varno. Ker, če življenje ne sledi pravilom, ali ne moramo? ali? Enako je bilo z mano.
Ali moram še vedno čakati na zeleno luč na semaforju?
Seveda sem bila prestrašena, vendar sem bila tudi ogorčena in se vprašala: Ali moram še vedno čakati na semaforju za zeleno? Klimu in pomisli, kdaj me bo šef ubil? Spoštovati zakone, stati za mano? Če je življenje tako kratko in tako grdo, zakaj bi jaz? Resnično sem imel misli, kot bi: "Moral bi napadati banko in šel po svetu z denarjem." Vendar pa moja bolezen ni usodna, prognoza je precej dobra. Torej sem se zaenkrat odločil proti življenju v kriminalnem podzemlju, vendar sem prisegel, da ne bom delal kompromisov glede svoje sreče.
Nikoli več ne bom vztrajal pri delu, ki ga ne želim, nimam poguma, da bi rekel ne, ponoči ležal in mi želel drugačno življenje? in potem ničesar ne spremenite. Druga stran v meni je želela varnost. Hotel sem najti nevrologa, ki bi me najel za moja zdravila. Delo, da prihranite denar. Izpolnite invalidsko zavarovanje. Uredi moje odnose.
Zapustil sem Lizbono in se vrnil v Berlin. Začetek je bil grozen. Bil sem zlomljen in depresiven, in zdelo se mi je, da se ljudje gibljejo okoli kot slepi ljudje, vsi z istim ciljem: kreditno junk, bivanje skupaj za otroke in upokojena potovanja. Hotela sem se pretresti in reči: "Zbudi se, to je življenje, o katerem vsi govorijo. Danes. Zdaj. Na tej avtobusni postaji.
Življenje je prekratko za vse ostalo
Toda čas je minil in čez nekaj časa sem spoznal, da je bila moja vrnitev v moje strukture in rutine dobra zame: prijatelji, družina, služba. Samo normalno življenje.
Bilo je prijateljev, ki so rekli: Jebi vse, samo stori kar hočeš. Življenje je prekratko za vse ostalo. Točno moja prva reakcija na diagnozo. Zdaj pa sem bil prepričan: to, moje življenje, je bilo točno to, kar sem se vedno veselila. Družina in prijatelji, kariera in uspeh, morda hiša z vrtom in leni pes pod udobno klopjo. Šotori in žar, postavljene mize, postelje. Okviri za slike in kuharske knjige, rezanci v kozarcih, rojstni dnevi in božič, otroci in vnuki. Stvari za delo, včasih dolgočasno. Ampak vredno je živeti. Povsem normalno, brez okrajšav.
V pogovorih, odnosih sem postal jasnejši
Kar pa ne pomeni, da nisem ničesar spremenila: na primer moje delo. Sedaj pišem za denar in tako sem uresničil sanje. V pogovorih, odnosih sem postal jasnejši. Povej, kar mislim, sestanke, ko sem utrujen. In včasih rečem ne. Kljub temu je moje življenje še vedno zelo normalno? ni viden noben bančni rop. Pred kratkim sem ustanovil družino, hodil na otroški glasbeni razred, plesal kot bum z drugimi mami v krogu in se pretvarjal, da sem metulj. Gledam? Tatort ?, letim z Easyjetom in se razjezim, ko avtobus ne pride.
Kaj mi je pokazalo mojo bolezen? Da je preprosto, smrdljivo normalno življenje vredno veliko več, kot sem mislil. Mogoče ni slaba ideja, da se to zmeraj zavedamo.
