Zdravljenje bolnikov z demenco: neznanec v mojem stanovanju
"Prepovedano je metati smeti iz okna - to sem zapisal na papir, in te nalepke sem zataknil na okna in na balkonska vrata, dolgo časa mi ni pomagalo, se je nekje sosed vrnil in se pritožil. "To nisem bil jaz," je rekel moj mož, "nikoli nisem vrgel smeti v dvorišče." In vpil sem na njega, naj ga zdaj zbere, potem pa sem nenadoma razplamsala.
Vedel sem, da mu ne more pomagati, ker je bolan, vendar ga ne morem več prenašati. Nato smo šli na dvorišče in pobrali pakete sladoleda, ki ga je imel radi jesti, tri družinske pakete na dan. Pogledal me je, velikan človeka, bil je skoraj dva metra visok, in rekel: »Nikoli več ne želim, da to storim, tako mi je žal.« \ T To je bilo še slabše za mene, kot če bi vse zanikal. Ker sem v tistem trenutku lahko čutil in videl ves njegov obup. "
Angelika Fuls, 67 let, je skrbela za svojega moža Thomasa tri leta doma in šest let v domu. Imel je demenco. Umrl je poleti 2011. Imel je 65 let.
Dve tretjini bolnikov z demenco skrbijo njihovi sorodniki
V Nemčiji živi približno 1,4 milijona ljudi z demenco. 300.000 se doda iz leta v leto. Dve tretjini jih skrbijo doma njihovi sorodniki. To pomeni, da vsaj 800.000 ljudi skrbi zase, udobno, organizira pomoč in poskuša olajšati življenje tistim, ki so jih prizadela njihova pogosto agonistično zmedena življenja. To so žene, možje, neporočeni partnerji, hčere, snahe, bratje in sestre, vnuki, ki pomagajo 24 ur na dan ali začasno. Toda kdo pomaga pomočnikom?
V starosti 56 let je Thomas Fuls diagnosticiran z Alzheimerjevo boleznijo in kasneje "frontotemporalno demenco", obliko bolezni, pri kateri se osebnost in družbeno vedenje spremenita, prizadeti pa postanejo agresivni in netaktični. Prijatelj svetuje svoji ženi, da dobi informacije od Alzheimerjevega združenja. "To sem naredil," pravi Angelika Fuls. "Že od vsega začetka sem povedal, da ima moj mož demenco, za otroke ni bilo vedno prav, vendar mi je bilo lažje, tako da nihče ne misli, da ima hudomušno, ampak vsi vedo, da je bolan."
Toda kljub njihovi odprtosti tega ne poznajo vsi. Policisti, ki morajo ustaviti Thomasa Fulsa, da upravlja promet na prometnem križišču. Celo detektiv v veleblagovnici, ki ga je ujel, ko je vstavil kartuše. Detektiv ga drži, da počaka policijo. "Če se Alzheimerjevega pacienta dotaknete proti njegovi volji, se počutijo tako ogrožene, da pretepajo," pravi Angelika Fuls. "Prepričan sem, da se je moj velikan nekajkrat srečal z detektivom, zato ga je detektiv vezal na stol in ko sem ga prišel pobrati, je Thomas pozabil, kaj se je zgodilo." Angelika Fuls jo izve le na sojenju njegovemu zagovorniku. Po psihiatričnem poročilu so ga oprostili, ne bi razumel, da je storil napačno, pravijo. "Potem lahko zdaj grem brez vozovnice za podzemno železnico, ker nisem sposoben dolga," pravi Thomas Fuls.
Veliko jih najde odgovore v skupini za podporo
Angelika Fuls se smeji. Ko se dogodki končajo, jim lahko poveste kot anekdote, razbremenjeni ste, da je pritisk začasno izginil, hočete pozabiti na trenutek brezupnosti, tudi na obup. In seveda, svet, v katerem pravila razuma in normalnosti ne veljajo več, včasih čudno. Samo ko si sredi tega, ga ne moreš več prenašati. Kaj se bo zgodilo? Kako lahko živim z osebo, ki mi postaja vse bolj tuje? Kako ga lahko zaščitim pred lastnimi dejanji? In kako kljub vsemu ohranjati malo normalnosti in lahkotnosti v mojem življenju? Enostavnost - kako čudno je to? Tako se Angelika Fuls sprašuje. Odgovore najde v skupini za samopomoč.
Dvakrat na mesec se sorodniki bolnikov z demenco srečujejo v Berlin-Charlottenburgu. Soba je trezna, brez kave, brez piškotkov. Ni udobno, vendar se počuti dobro. Včasih je osem ljudi, včasih le dva. Če želite govoriti, imate priložnost, ki bi raje poslušali. Christa Matter, direktorica Alzheimerjevega združenja Berlin e.V. in psiholog, je vodila skupino že 17 let. Ni tem za razprave, ni pa tudi ocenjeno, kaj je prav ali kaj narobe.
V skupini so ljudje, ki vsi imajo sorodnika, partnerko, mater, taščo, očeta, strica ali babico.In vsi imajo podobna vprašanja kot Angelika Fuls: Ali lahko zaklenete odraslega, ker se bojite, da bo pobegnil, ko boste nekaj časa nakupovali? Kaj pravite možu, ki v domu pove, da njegovi štirje otroci niso njegovi in da je ženska, ki ga vsak dan obišče, kurba? Konec koncev, ali ni nespoštljivo do zmedene matere, po tremi tisočičnem vprašanju, ko pride vnuk, da ne odgovori več? Angelika Fuls se spominja, da je večno živela z slabo vestjo. Le v skupini je izvedela, da to počnejo vsi. To ji je veliko pomagalo.
"Tukaj lahko končno izrazim ambivalentna čustva in nihče mi ne očita, kar je zelo razbremenljivo," pravi Jörg Müller. On, star 55 let, in njegova žena Christiane Schulz, stara 56 let, se je skupini pridružil tri leta. Skupaj sta skrbela za mamo Christianeja Schulza, najprej v njihovem stanovanju, potem pa doma. Oba sta od vsega začetka storila vse skupaj. Vendar so že imeli izkušnje s skrbjo, ker so spremljali rakavega očeta Christianeja Schulza do smrti. "Z mojo taščo sem lahko nekaj stvari bolje obvladala," pravi Jörg Müller. "Ko sem rekel, da bomo spremenili hlače, je delovalo." Ko je moja žena to rekla, je bilo kričanje in odpor, bližina med mamo in hčerko pa je stvari naredila veliko bolj problematično. " In še bolj žalostno.
Občutek skupnosti je velik
Christiane Schulz se spominja, kako je njena mama v njej lani kričala. "Ko je rekla:" Ne želim, da bi kričala, samo kriči sama. " Toliko jih boli, pogosto se pravi, da ljudje z demenco ne vedo, kaj je z njimi narobe, in po mojih izkušnjah to ne verjamem.
Par Müller-Schulz in Angelika Fuls sta se spoznala in postala prijateljica v skupini pred desetimi leti. Čeprav so v tem času umrli njihovi sorodniki, se še naprej zasebno srečujejo, na večerji ali na kozarec vina. Jörg Müller ni šel v skupino po smrti svoje tašče, potreboval je odmor. Christiane Schulz je nekaj časa obiskal srečanja.
"Mesece, če slišiš za skrbi drugih, čeprav ne poznaš njihovih sorodnikov ali samo s fotografije, te dotakneš, ko prideš domov ali umre." Občutek pripadnosti je velik. " Angelika Fuls je zdaj prvi predsednik Alzheimerjevega društva Berlin e. V.
Mnogi se bojijo reakcij, ko pacient v pomoč prijavi glasno
Tema demence je danes manj tabu. Ima vlogo pri filmih in knjigah, revije pa pojasnjujejo. Toda mnogi se še vedno sramujejo, da gredo v javnost s svojimi najdražjimi. Bojijo se reakcij, ko bolnik v parku glasno kliče po pomoči ali ko po jedi neumno izvleče zobe v restavraciji. Vsakdo ne more obravnavati takšnih situacij žaljivo. Za vse, ki ne želijo skriti svojega moža, svojega življenjskega partnerja, svoje matere in sebe, Alzheimerjevo združenje Berlin e. V. je napisal majhno kartico: "Prosim za vaše razumevanje, moj družinski član je demenčen (zmeden) in se zato obnaša nenavadno."
Monika Berger (ime, ki so jo uredniki spremenili), 58 let, že dolgo razmišlja, ali naj se pridruži takšni skupini za samopomoč. Njena partnerica S., stara 70 let, je dobila diagnozo Alzheimerjeve demence pred skoraj eno in pol leti, nekaj časa pa je bila zmedena. "Bili smo na počitnicah, vse je bilo v redu, ko je S. nenadoma rekla, da mora zdaj iti domov, Monika jo je čakala, odgovoril sem, da sem tukaj, vendar me je S. pogledala in rekla, ne, Rekla je drugi Moniki, nato sem poklicala S. na mobilni telefon in ji rekla, naj ostane na počitnicah, S. mi je povedala, da ji je druga Monika dala dovoljenje za odhod.
Monika Berger zdaj ve, da bo potrebovala podporo za dolgo pot s svojo prijateljsko boleznijo. Toda ali želi danes vedeti, kaj se ji bo še zgodilo? Ali takšne zgodbe niso več depresivne? In resnično želi govoriti z neznanci o zasebnih, intimnih zadevah? Ni navajena na to.
Ob prvem obisku skupine Monika Berger posluša samo. Nasveti in informacije se izmenjujejo: Kdo pozna to zdravilo? Kdo zna organizirati dnevno varstvo? Kaj je mogoče storiti, če zdravstvena služba zavrne raven oskrbe in s tem finančno podporo? Družinski član pripoveduje zgodbo o novem domu, dolgo ga ne bo potrebovala, upa Monika Berger.
Drugi obisk jo preplavi, ker ženska pripoveduje o smrti svojega moža. Ona pogoltne, tega si ne želi predstavljati. Monika Berger ostane tri mesece stran od sestanka. To je bilo pred letom dni. Od takrat se skoraj redno pridružuje skupini. "Čudovit stranski učinek je, da lahko sedaj v filmih veliko bolj sproščeno s prijatelji ali v kavarni," pravi Monika Berger. "Nimam notranjega pritiska, da bi še naprej govoril o svojih skrbi in se jih lahko v skupini znebim."
