Domača dializa: del neodvisnosti
Claudia John
Ona je močna ženska. Ne oklevajte dolgo, ko je delo poklicano ali sprejemate odločitve, hopp ali top. Tudi ko je v postelji, povezana z aparatom za dializo, ki ji črpa kri. Telefon zazvoni, pogovor z odvetnikom o operativnih odpustih. Kot predsednik sveta delavcev velikega konglomerata v Stuttgartu ima veliko stvari za početi. "Zaključki se dogajajo v mojih ledvicah," pravi Claudia John in naredi obraz. Vaše ledvice ne delujejo več. Pred petimi leti je bila diagnosticirana po krvi: obe ledvici sta bili nepopravljivo poškodovani. Šok. Z rahlo hripavostjo v njenem glasu, 46-letnik pravi, odkrito, ne grenko. Ona ni tista, ki jo lahko ustavi bolezen. "Včasih je to nadležno, vendar se navadite na vse", je eden od redkih koncesij, ki jih naredi dializni bolnik. Če se prepirate in se mučite, je v redu, da se ne prepustite zvoku. Ko je morala pred dvema letoma bruhati kljub zdravilom in šepanju med hojo, je bilo jasno, da je dializa neizogibna. "Ampak doma," se je odločila Claudia John. Biti neodvisen od časa. Tako opere kri trikrat na teden osem ur čez noč, v svoji postelji, namesto v dializnem centru podnevi ali zvečer. To bolj ustreza njihovemu življenjskemu ritmu.
Ona je živahna in samozavestna, ima izčrpno delo kot projektna asistentka pri razvoju programske opreme skupaj s svojo družino in hišo v bližini Tübingena. Videla je, da ne more več jesti tisto, kar se počuti, le potepati in plavati večkrat na teden, namesto da se vzpenja po visokih gorah, kar je nekoč rad. Toda krajša kariera - nikakor ne. Ljubi svojo službo, "poleg tega me izziva in me zadržuje, da ne bi nenehno razmišljal o moji bolezni," pravi Claudia John, naslonjena in uživa v kapučinu s sladkorjem in veliko kapuco mlečne pene: "Mleko ne deluje, preveč fosfata. "
Omejitve odpovedi ledvic so ogromne, zato ima Claudia John kartico s hudo prizadetostjo. V kitajski medicini je ledvica korenina življenja. Kot vitalni organ razstruplja telo in uravnava ravni soli, vode in krvnega tlaka ter proizvaja hormone. Če bolne ledvice ne uspejo, lahko človek preživi le, če njihovo funkcijo nadomesti dializa. Prehrana bolnika na dializi je ozka: malo soli, veliko beljakovin, ne preveč kalija in fosfatov in malo za pitje, tako da stroj ni treba odvajati preveč. "Kar mi je najtežje", čeprav se Claudia tega ne ropsko drži. Komaj verjameš, vendar moraš jesti maščobo namesto pustega mesa, da telesu zagotoviš potrebne beljakovine. To ni njena skodelica čaja, zato se bo nagradila s kozarcem vina ali piva. Celo sadje zanj ni zdravo, vendar pa vsakih nekaj časa poje peščico grozdja. Marelice in banane so precej tabu za to: "Gre za iskanje ravnovesja."
Torej je na počitnicah. "Že korozivna, če moraš iti na dijalizni center." Spontano kot v preteklosti s šotorom in nahrbtnikom ni več. Oskrba z EPO, zdravilo, znano kot doping sredstvo, ki se je razvilo proti anemiji pri bolnikih z ledvicami, je nujno potrebno kot praznična dializa, ki jo je treba rezervirati pol leta prej. Takšne ponudbe ni povsod. V Franciji, kjer želijo iti Claudia in njena družina, je v Italiji, na Hrvaškem, v Avstriji in Švici zelo slabo. V načrtovanju počitnic ni nikoli popolnoma svobodno, če pa se Claudia spomni, kakšna zanimiva srečanja je že opravila v različnih postajah v tujini, je to določena odškodnina.
Lahko živiš z njim, ne samo preživeti.
Bodi bolan, vendar ne na milost in nemilost propadanja. "Z njo lahko živiš, ne le preživeti," pravi pozitivno. Če najdete svojo pot. Je organizacijski talent, ustvarja tedenske načrte, družina pomaga. Zadnjih nekaj tednov je veliko potovala za podjetja. Ponedeljek in torek usposabljanje v Karlsruheju z nočitvijo, torek za delo v Stuttgartu, nočna dializa, sreda brezplačno, četrtek znova Karlsruhe, petek Esslingen, zvečer je utrujena in gre prej kot običajno v posteljo. In za dializo. Modra škatla, na kateri monitorji prikazujejo različne prikaze, utripajo, klikajo in bruhajo kot pralni stroj. To ji je težko, toda Claudia John si mora pomagati pri povezovanju in odklopu naprave.Kri jih lahko vidi, celo dve igli, ki ju prebodeta, ena v arterijo, iz katere izteka kri, druga pa v veno za refluks. Njen mož, Ingo Becker, odpre prozorne cevi.
Pred tem je na aparat za dializo spenil slano vrečko, heparinsko antikoagulantno brizgo in filter za osmozo. Oba sta tri mesece trenirala procese na stroju v dializnem centru, doma pa spravila dodaten priključek za vodo in elektriko v spalnici, postavila škatlo težko 200 kilogramov in ustvarila skladišče materiala v kleti. Zdravstvene zavarovalnice plačajo vse stroške, domača dializa je cenejša od stacionarne. Pirsing igel je milimetrsko delo. Nato Claudia izmeri krvni tlak, medtem ko njen mož nastavi s pritiskom na gumb, koliko vode je treba odstraniti iz telesa. "Ideja o pretakanju krvi zunaj telesa je bila sprva nenavadna," pravi, čeprav je le četrt litra. Pri hemodializi se kri črpa iz telesa preko cevnega sistema in pošlje preko posebne membrane, ki filtrira škodljive snovi in odvečno vodo. Očiščena kri se nato vrne.
"Moram se sprijazniti z dejstvom, da nisem več svobodna, ampak odvisna od človeka in stroja," pravi Claudia John. Pozno sinoči, ko je ob enajstih uri opazila, da ji manjka potreben koncentrat tekočine, ker ga je pozabila naročiti pravočasno, je sedela v avtu in sama dobila kanister iz dializnega centra v Tübingenu. Njen mož, Ingo, mora načrtovati več kot prej, zato, če opravi dializo, mora biti tam zvečer in zjutraj, da zaklene in zaklene stroj.
Domača dializa detoksificira telo bolj nežno
Moram se sprijazniti z dejstvom, da nisem več svobodna, ampak odvisna od človeka in stroja.
Predlog za domačo dializo je prišel od njenega zdravnika na dializnem centru v Tübingenu. "Hemodializo doma lahko dejansko opravi kdorkoli, ki ni star in se odpove, in ima partnerja, ki pomaga," pravi nefrolog dr. Gunther Scholl. Edino se je treba upati sedeti, se ukvarjati z napravo in njenimi funkcijami, naročiti materiale in vedeti, kaj storiti, če npr. Pade krvni tlak, ker je prehitro dehidriran. Kljub treningu se je najprej zgodila manjša okvare Claudie John. Potem je bila vesela, če bi njen mož lahko poklical center za dializo in od tam dobil pomoč. V primerjavi z Norveško ali Francijo je mreža centrov za dializo v Nemčiji tesno tkana, kar je eden od razlogov, zakaj se je samo nekaj bolnikov dializiralo. Mnogi se tudi izogibajo lastni odgovornosti za svojo bolezen.
Gunther Scholl svetuje predvsem mlajšim bolnikom za domačo dializo. Vsakdo, ki opere kri v dializnem centru, preživi dvanajst do petnajst ur na teden, ki razstruplja svoje telo doma, zaradi česar je v 24 urah tedensko bolj nežen. Ti bolniki se počutijo bolj fizično srečni, njihove ravni v krvi so boljše, lahko pijejo več in so bolj svobodne pri upravljanju časa. V povprečju bolnik na dializi čaka sedem let, dokler se ne uporabi ledvica darovalca. Claudia John ima prijatelja, ki jo je spoznal na dializnem oddelku, ki je čakal deset let. Več kot 60.000 bolnikov v ledvicah upa na presaditev v Nemčiji. Leta 2009 je bilo le 1217 ljudi, ki so po smrti darovali svoje organe, kar je v primerjavi z drugimi evropskimi državami zelo malo. Poleg tega je okoli 600 živih darovalcev, kot je politik SPD Frank-Walter Steinmeier, ki je svoji ženi podaril eno od svojih dveh delujočih ledvic. Z eno lahko dobro živite.
Dve igli lahko preluknjata Claudia John. Njen mož zapre cevi za dializo.
Claudia John je želela presaditi ledvico svoje matere, vendar je ta projekt ustavil kap. Njen mož je pripravljen darovati. Vendar, če njihov 15-letni sin Niklas ni odrasel, se starši izogibajo tveganju, povezanim s takšno operacijo. Še posebej, ker je Niklas že izgubil starejšega brata v nesreči. Presajeni organ ponavadi ne traja do konca življenja; zastrupljena je z zdravili, imunosupresivi, ki naj bi preprečili reakcijo zavrnitve. Če je Claudia nepričakovano presajena ledvica v bližnji prihodnosti, je njen mož lahko na voljo kot drugi donator. Niklas služi špagete. Sredi pubertete se počuti odgovorno in kuha dvakrat tedensko, da si starše razbremeni. Mati je ponosna nanj, izžareva. "Ampak špageti brez parmezana ne delujejo," pravi Claudia John. In čeprav bi morala skrbno obdelati trdi sir, jo na ploščo razširi dostojno žličko. Izjemoma.
Dializa: Kakšne možnosti imajo bolniki z ledvicami?
hemodializa: Krvni obtok je povezan s strojem. Pacientova kri očisti zunaj telesa s pomočjo filtrov in dializne tekočine. Zdravljenje poteka v dializnem centru trikrat na teden v štirih urah.Več informacij in naslovov: www.dialyseauskunft.de
Domov Dializa: Na lastno odgovornost je doma pripravljena trikrat na teden osem ur. Močna volja in vzdržljivost sta pomembni za pridobitev potrebnega znanja. Morda pripravljenost partnerja, da prevzame funkcijo "medicinske sestre za dializo". Bolnika in partnerja usposobi odgovorni center za dializo tri do šest mesecev. Za dializo sta potrebna postelja ali kavč, osmoza (obdelava vode) in aparat za dializo. To zahteva približno šest kvadratnih metrov prostora. Za shranjevanje potrebnega potrošnega materiala potrebujete še dva kvadratna metra. Nadzorni center za dializo ponuja vse brezplačno. Financiranje potrebne konverzije (priključek za vodo, odtok in električna priključitev) običajno izvaja nadzorni dializni center. Več informacij: www.heimdialyse-online.de
Peritonealno dializo: Redko. S katetrom, ki se vsadi v trebušno steno, se dializna tekočina črpa v trebušno votlino, da se tam očisti kri. Peritonej deluje kot filter. Dializiranje poteka doma za dve do tri ure na dan. Pri tej metodi obstaja tveganje za okužbo.
Splošne informacije: Združenje nemških renalnih centrov (DN) e.V., www.ddnae.de; Ledvica: 08 00/248 48 48 (brezplačna); Nemška fundacija za presajanje organov (DSO), www.dso.de; TransDia - šport in vadba za transplantirane in dializne bolnike, www.transdiaev.de
